兒童高危血液病

只有薛大夫告訴我 還有希望

他是成百上千名血液病患兒的薛伯伯、薛爺爺。

薛惠良教授,上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心血液/腫瘤中心主任醫師,從事小兒血液科疑難雜癥及惡性腫瘤診療35年。

經其診療,兒童腫瘤總體5年無病生存率>65%、兒童急性淋巴細胞性白血病5年無病生存率>75%;針對1歲以下高危和極高危患兒,有一套成型的診療方案。

NO.007 2013/11



為了讓更多患兒盡早就醫,薛惠良教授面對加號有求必應;他會在門診中,一遍遍叮囑家長,家里要常備各種檢查單、輸血證明;和高危、極高危患兒的家長商討治療方案,是別人避之不及的麻煩事,他卻常常主動招攬。

在上海兒童醫學中心的門診大樓上,“一切為了孩子”的院訓高懸墻上。薛惠良教授是這條院訓的堅決執行者。他說自己是在盡職:給患兒和他們的家庭更多幫助。

診療:全國高危血液病患兒的“希望”之地

2013年7月,親戚間閑聊,說起小寶(化名)臉色特別白,可能有點貧血。此時距離他的1周歲生日,還有2個月。

不久,小寶開始發燒、咳嗽。當父母意識到這不是普通小病,送他到江蘇最好的兒童醫院就診時,小寶已出現重癥肺炎。很快,因急性失血性休克,被送進監護室。

隨后,他做了3次骨髓穿刺,但結果不一。第一次,醫生意見是“MDS(骨髓增生異常綜合征)待查”;第二次,骨髓都沒抽出來;第三次變成“無法檢測到異常增生的骨髓細胞”。

無法確診,治療就無從談起。“孩子還不到1歲,治療難度太大,而且留給我們的時間也不多了。快去上海兒童醫學中心,找薛惠良教授!”當地醫生建議。

在門診中,薛惠良教授逐一翻看小寶父親帶來的檢查單、病歷報告,說:“血液系統惡性疾病可能性較大。還需明確診斷,讓我們一起做最大的努力,積極應對,會有希望的。”

“在江蘇,從大夫那兒聽到的都是壞消息。只有薛大夫告訴我,還有希望。”在診室外,小寶父親說。

薛惠良教授的患兒來自全國各地,70%都是在當地被告知“只能盡人事,看天命”的高危或極高危患兒。

“我看兒童血液病有35年了,像小寶這樣不到1歲的危重嬰兒,遇到過不少。雖然治療過程很艱辛、很多波折,但最終效果比國外文獻報道得要好,甚至優于10幾歲的大孩子。不少患兒如今已經成年,讀大學的、工作的都有。所以,家長在任何時候都不要放棄希望,應該安心治病;醫生也應該多查閱資料,多嘗試。”薛惠良教授說。 [詳細]

交流:50%精力用于溝通 反復提問“明白嗎”

門診中,小寶父親的問題接二連三:“為什么每次檢查結果不一樣?是不是大夫不行呀?”薛惠良教授安撫道:“MDS有一個發展過程。檢查結果不一樣,可能是因為出現骨髓纖維化的并發癥,無法抽出骨髓細胞。你明白嗎?”

“那還要骨穿嗎?直接做骨髓移植,有救嗎?”

“骨穿是診斷血液系統惡性疾病的重要手段。我建議目前采手指血觀察。骨髓移植要等感染控制住了,診斷明確后再考慮。你明白嗎?”薛惠良教授問。

接著,他低頭寫起病歷,幾乎寫滿了一頁紙,又抬頭問:“我把剛才說的,都寫下來了。你都明白了嗎?”小寶父親默默點頭。

無論門診還是查房,“明白了嗎”,是薛惠良教授不斷重復的一句話。

“我們面對的是一群特殊的患者——孩子。他們沒有獨立行為能力和決定權,一切都要靠父母,所以要確保父母百分百清楚孩子的病情和診療計劃。”薛惠良教授說,他有50%的工作精力,花在和患兒父母溝通上。新患兒就診時,他會用半個多小時分析病情,直到家長“都明白了”,才會招呼下一個患兒。[詳細]

醫德:確保每個家長了解移植 絕不超規范應用

和高危、極高危患兒的家長商討治療方案,是別人避之不及的麻煩事。薛教授卻常常主動攬下這活兒。

“我感覺工作中最難的,不是明確診斷或有效治療,而是明明有規范、正確的方法可選,家屬偏偏選了錯誤的,甚至直接放棄。高危、極高危患兒的家長更易焦慮、盲目,出現這種情況也就更多見。”薛惠良教授說。

比如,在很多家長看來,骨髓移植等同于“換血”,是孩子的救命稻草。甚至有的人會懷二胎,只為了取臍帶血做移植。

事實上,移植有嚴格的指征,既昂貴又痛苦,配型要求高。骨髓移植、造血干細胞移植和臍帶血移植的成功率和適應證,相差較大,并非人人合適。像高危的再生障礙性貧血、MDS,復發白血病患兒或難治性白血病,可以考慮骨髓移植。但針對多數兒童白血病,移植和化療的成功率相差無幾。

為了不讓家長在治療上走冤枉路,薛惠良教授反復向血液病患兒家長詳細解釋移植的適應證、成功率和操作方法,該做的要及時做,不該做的要確保家長“明白為什么”。[詳細]

問診:診斷同時 教會家長成為合格護理員

開處方時,薛惠良教授常自言自語:“保肝藥,軟化大便的藥,鈣片,防感染藥,漱口水,血象檢查單,肝腎功能單,輸血小板的單子,都開好了。”

在一名出院患兒的病歷上,記者看到了薛教授備注的事項:血小板小于20,紅細胞小于6.5,輸血小板;膽紅素升高,轉氨酶大于200,用保肝藥;每天查看口腔,有潰瘍時用漱口水;注意防感染,發燒超過38℃,用抗感染藥……

有家長告訴記者,薛教授念叨的,都是家有白血病患兒,需要常備的東西。“他就像默誦一樣,一邊念一邊核對。有他在,我們幾乎沒發生過缺藥的情況。而且他寫的病歷清楚、有條理。不像在有些醫院看病,要反復到門診問好幾次,才知道藥該怎么吃、有哪些注意事項。”

兒童血液病治療是一條漫長的道路。比如,男孩急性淋巴細胞白血病的治療周期在兩年半,女孩在兩年左右;再生障礙性貧血至少治療3個月,才初顯成效。

而且,白血病、再生障礙性貧血等開始治療后,患兒要頻繁復查血象、肝腎功能,以便及時發現危險跡象。還有些患兒因病情變化,時不時要輸血小板救命。但若每次都讓家長按正常程序,掛號、問診、開化驗單或輸血單,耗時耗力,孩子也跟著受累。

薛惠良教授和同事們探討后發現,應該盡可能簡化就診流程,多給家長普及疾病知識,培訓其成為孩子的“首診大夫”。 [詳細]

加號:幾乎有求必應 優先安排特殊情況患兒

周二上午是薛惠良教授的專家門診。周五上午是特需門診。

一般,他的周二專家號是有求必加,幾乎被復查患兒“壟斷”。在記者跟隨出診的當日,他從醫院規定的20個號,加到56個。門診從早上8點開始,到下午3點半還沒結束。期間,他多次囑咐前來加號的家長:“你的號很靠后,估計要下午才輪到,餓了就先去吃飯吧。” 而他自己卻要到門診結束后才吃午飯。

看病加塞是很多人不能容忍的情況。但薛惠良教授會主動給特殊患兒“開后門”。“薛醫生交代過,如果遇到特殊情況的患兒,不管掛了幾號,都盡量安排好、提前看,比如感染高燒病人,情況變化需要特殊手術操作,等著做骨穿的。若其他家長有意見,他就會去解釋,安撫說不管排到幾號,都會給孩子好好看。”門診護士告訴記者。

薛惠良教授則自謙,這也是科室其他人的工作態度。

按規定,門診應從8點開始。但在記者采訪當日,臨近7:30,預檢臺護士就開始給患兒測體溫,指導家屬完成各項檢查。7:41,高怡瑾大夫到診室,開始問診,電子信息牌顯示她已經掛了30個號,但仍陸續有患者走出她的診室,拿著剛開的加號單去掛號。7:50左右,當日出診大夫都準備就緒,護士溝通后,會給徘徊在預檢臺、但沒掛上號的家長,發一批普通門診加號單。

“將心比心地想,家有病兒,家長非常不易。醫生的天職就是治病救人,能多看一個就多看一個。”薛惠良教授說。[詳細]

人緣:好評率100% 患者視他如親人

在“好大夫在線”網站的患者投票中,薛惠良教授獲得了“療效+態度”雙100%的好評。

在病房里,一名6歲患兒悄悄告訴記者,薛爺爺特別像羊村村長(動畫片《喜羊羊與灰太狼》中一角),都是灰白頭發、走路慢悠悠、一直笑呵呵,孩子們都愛親近他。有些患兒做過骨穿后,非常抗拒在“白大褂”面前,露出自己的后背。但經薛爺爺做骨穿的孩子,各個勇敢,鮮有這一表現,因為“薛爺爺做骨穿不疼”。

門診中,記者看到了更多薛教授對患兒的悉心寵愛。查看患兒的腹股溝有無腫脹,下肢和后背是否有出血點,是白血病復查的必要項目。每次,他會先反復搓揉雙手,待手掌微微發熱后,再輕揉觸摸患兒。

雖然早已過了兒科醫院的規定就診年齡——18歲,但一些已經成年的“老患者”,在身體不適時,仍會先掛一個薛教授的號,請他初步判斷病情,再去成人醫院尋求治療。這其中除了有對疾病的恐懼,更多的是性命相托的信任和依賴。

當一位“老患者”被記者問及,這么多年薛惠良教授有何改變時,他回答:“現在叫他薛伯伯的孩子少了,叫薛爺爺的多了。但不管叫什么,他都是除了父母之外,和我們最親的人。”[詳細]

就醫指南:如何找薛大夫看病

  • 門診時間?

    周二上午是專家門診,周五上午是特需門診。

  • 如何預約?

    醫院開通了多渠道的預約掛號。包括現場預約,一周內需要復診的病人,可以在就診后,于病卡上寫好復診日期,到便民服務中心預約。電話預約,撥打醫院總機021-38626161或021-114。網上預約,通過上海114網等預約。特需門診預約,部分教授的特需門診可直接在門診處預約。還可以通過“好大夫在線”網站,進行預約轉診(網址:http://jiahao.haodf.com/doctor/xuehuiliang/index.htm)。

  • 如何咨詢?

    家長可以通過“好大夫在線”網站,進行電話咨詢(網址:http://xuehuiliang.haodf.com/payment/servicelist)。

  • 掛號時要帶哪些材料?

    上海市戶籍兒童務必攜帶病歷卡和醫保卡。非上海市戶籍兒童就診時,要先在便民服務中心填寫資料,再去預檢臺預檢。[詳細]

官方就診攻略

  • 交通

    最方便、環保的選擇就是地鐵。可選乘地鐵6號線,有專設的“上海兒童醫學中心站”。從3號口出站,步行1分鐘即達醫院門診樓。

  • 預檢

    門診樓進門左側是預檢臺。患兒必須先預檢,拿著相應科室預檢號,才能掛號。如果是發熱病兒,請先到體溫測量區測量,工作人員會幫助你判斷是否需要看急診。

  • 時間

    上午10點半左右、下午3點后、晚上7—8點左右,患兒相對少一些。

  • 急診

    肛溫≥39.5度,口表溫度≥39度的患兒,應急診就診。出生30天以內的新生兒,如出現發燒、抽搐、嚴重腹瀉、意識不清等,應急診。

患者的感謝信

  • 善鼓勵

    薛主任對患者都很關心,盡心盡力。急性淋巴白血病好緩解也容易復發,但他有信心告訴家屬,要安心治病,醫學在不斷進步,一定會有好的療效!我們這一期快五年的三個患兒都很健康,已經停療快兩年啦!感謝他給了孩子第二次生命…[詳細]

  • 希望大

    我女兒6個月大時,被查出急性非淋巴細胞白血病。醫生告知基本沒法醫治,因為孩子太小,讓我們面對現實,放棄治療,以免最后人財兩空。是薛醫生讓我們看到了女兒的希望!明天就要去住院接受治療了,不管結果如何,我們都有信心把女兒的病治好…[詳細]

  • 經驗足

    我孩子患急性淋巴結白血病一年半,目前在維持治療。薛醫生臨床經驗非常豐富。在孩子病情危急的時候,儀器都查不出孩子怎么了,但他就能及時發現,并采取有效的治療措施…[詳細]

  • 療效佳

    轉眼12年過去了,前事不堪回首。如今我的孩子已經是南京工程學院大一的學生了,身高1米8,各項體能都很好,很帥。能有今天,首先要感謝薛醫生、陳靜醫生無微不至的關心照顧,幫助我們戰勝了艱難…[詳細]

患兒咨詢

  • 血友病有哪些治療方法

    患兒情況:血友病,4月腿部疼痛不止,正在吃吸收性氧化纖維素,注射八因子。有沒有其他治療方法?


    薛教授回復:本病目前只有替代療法,即注射八因子。[詳細]
  • 再障維持治療 怎么做

    患兒情況:男孩6歲,確診為再生障礙性貧血。做過骨穿,吃了兩年皂凡丸、環孢素、十一酸酮。血小板維持在3萬—5萬之間,白細胞多正常,血紅蛋白97。如何繼續治療?


    薛教授回復:本病為慢性過程,需繼續治療,定時復查。在現有藥物治療基礎上,可再加中醫中藥治療。[詳細]
  • 急性淋巴細胞白血病要移植嗎

    患兒情況:2010年11月發現乏力、臉色白,后確診伴髓系B系急性淋巴細胞白血病。已化療3個療程,仍在緩解維持期。需要骨髓移植嗎?


    薛教授回復:伴髓系B系急性淋巴細胞白血病并非骨髓移植的指征。除非現有治療效果不好,這類白血病無需骨髓移植。[詳細]
  • 50天嬰兒白血病 能否治愈

    患兒情況:50天男嬰,滿月前身體狀況良好。滿月后左側面頰部漸漸長起腫塊,右側頸后部、右足外踝也有腫塊,確診為混合系急淋白血病,原因為染色體llq23變異。能否治愈?是否和父母染色體異常有關,如何預防?


    薛教授回復:患兒僅50多天,治療非常困難,預后差,主要矛盾是嬰兒不能耐受化療,副作用太大。這是否與遺傳有關,暫時很難說,下次妊娠可做染色體或基因方面檢查。[詳細]

電話咨詢反饋

  • 真誠

    肯說真話,無敷衍,非常耐心地回答患者問題,專業水平很好……[詳細]

  • 心安

    很感謝有這樣的平臺提供便利的醫療服務,為異地就診的患者解決燃眉之急,也感謝薛主任耐心細致的解答,讓我們家屬感到心安……[詳細]

  • 細致

    感謝薛大夫的解答,我們就跟他說了一下情況,之前別的醫生都是猜測的病因,他都一一給我們做了細致解答……[詳細]

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出品:好大夫在線 | 策劃:徐李燕 | 制作:徐李燕 | 攝影:徐李燕 | 設計:王小明 |

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